面对癌症,假如你想帮忙/songsao

自2003年父亲罹患胃癌开始,癌症这个词便开始走进我的生活,且越走越近;直到2009年自己被诊断为乳腺癌,经历了手术和八期的化疗,癌症真正走入了我的生活。而自此,我也开始走进癌症病人的生活和生命中。

前言

自2003年父亲罹患胃癌开始,癌症这个词便开始走进我的生活,且越走越近;直到2009年自己被诊断为乳腺癌,经历了手术和八期的化疗,癌症真正走入了我的生活。自此,我也开始走进癌症病人的生活和生命中。

早在治疗期间,因着我的病,就开始有人介绍癌症病友给我,希望能给予一些安慰和帮助。此后更是不断有人把自己患病的家人和朋友介绍过来。相同的经历让癌症病人之间更容易结成朋友,也能以平等的角度沟通和交流。 期间,我有幸见证了他们中一些人生命的改变——接受了耶稣作为生命的救主。

虽然有几位弟兄姐妹已经回到了天家,但能在生命的末期认识主,获得永生的盼望,这是何等的恩典和安慰!

与此同时,有些弟兄姐妹和朋友也因着对癌症病人的负担,来询问一些关于探访和关怀癌症病人时需要注意的事项。我通常只能把自身的一些心得和经历稍加分享,也不知道是否有帮助。很久以来,内心一直有个感动——这些经历不应该是白白的,如果能做些总结,或许对大家会有所帮助。

这些文字中最早的部分写于2009年11月,忘记了是什么原因,这个想法连同文字被放置在了草稿箱中,一躺就是三年半。期间,这些文字不时地会跳出来,在我预后康复和忙碌的日子里,腹稿一点点地在心中完成。 近日,因着@守望——关于“社区(社会)服务”的专题,这些文字又被提了出来,感谢当班编辑的鼓励和信任,匆忙间赶写完成,疏漏尚多,也期待今后大家一起来补充。

以下的很多文字都来源于杨牧谷牧师的《再生情缘》一书中第29篇《假如你想帮忙》一文(以不同字体区分)。早在我生病期间,我原来在美国的牧师来看我,送了这本书。 书有些旧了,扉页还有牧师和师母的名字,是杨牧师生前送给我的牧师的——他们曾经是同学。牧师一直收藏着,因为有纪念意义,后来却毅然决然地送给了我,令我受宠若惊。

我把书放在床头,每次化疗回来,最难过的日子里就会看上几篇,读来倍感亲切也很得力量。这样几天后,等我的活力从化疗的低谷中恢复过来些,就又把书放起来,好留着下次再看。

杨牧谷牧师的文字是我极其喜欢的,他本就著作等身,自1992年患有鼻咽癌至2001年12月安息主怀期间,杨牧谷牧师在自己的病榻中,用生命书写的文字,字里行间更透出对生命的体味和勇者的力量。 该书出版于2001年7月的香港,可能因为时间和地域的缘故,有些内容不一定很符合我们的现状,但我出于对杨牧师的尊重,尽量保留了他的原文(仿宋体字),并斗胆地加一些个人的理解和经历,也将自己的一些经验和思考附在后面。

只希望这些文字可以成为更多人的帮助。

 面对癌症病人,假如你想帮忙

“我们在一切患难中,祂就安慰我们,叫我们能用神所赐的安慰,去安慰那遭各样患难的人。我们既多受基督的苦楚,就靠基督多得安慰。”(哥林多后书1:4-5)

中国肿瘤登记中心发布的《2012中国肿瘤登记年报》显示,我国每年新发肿瘤病例约为312万例,平均每天8550人,每分钟就有6人确诊为癌症(http://china.dwnews.com/news/2013-01-09/59070671.html)。近年来,人们似乎也发现周围罹患癌症的人不断增加,你的亲人、朋友中总是在不经意间就有人被诊断为癌症。癌症似乎日益走近我们的生活。假如你的朋友或者家人得了癌症,你可以怎样帮助呢?

1、 别疏远他。 通过电话、慰问卡或者探访来鼓励他,但请别为保自己免失去挚友会受伤害而疏远他:对一个为自己的生命而挣扎的人,朋友的关怀就是他最有效的支持,请继续支持他。

癌症病人的支持环境对他的治疗和康复至关重要。 对于很多主内弟兄姐妹来说,无论是家人或者朋友患病,我们都不会远离,反而更加关切和接近。

在我的手机中一直保留着很多短信,以至于经常因为手机内存满了而收不到新的短信,但我却一直不舍得删掉这些四年前的短信——那是我生病之初收到的来自弟兄姐妹和朋友们的问候和经句,是我病榻中极大的安慰,至今读起来还能感受到那份爱的温度。

2、 殷殷垂询。不必视癌症为忌讳,病人若觉得你应该知道他患此疾病,你却闭口不言,他会以为你漠不关心。患病期间我只应允了一次的公开演讲,也是为赈饥筹款的,邀请我的是我的学生,她是关心的,但由始至终没提过半句,我有被利用的感觉。

要面对癌症病人需要一些勇气。我后来从几个弟兄姐妹口中知道,他们在我生病之初非常挂念,特别想来探望我,有一次人都到了医院住院处的门口,结果又回去了,因为他们不知道如何面对我,甚至不知道该怎样和我说话。

毋庸置疑,癌症的确戴着可怕的面纱。面对癌症,躲避的心理是正常的却不可保留。如果你不能直视它,你谈何去对付呢? 作为关怀者或者帮助者也要经历这个过程。 其实只要你了解病人的现状,尤其他/她对病情的反应(是否已经接受),就可以因人而异、有针对性地和他/她交流。

我的确见过谈病色变的病人。有一个大姐和我住同一病房,我住院的时候她已经治疗了将近半年了,是外地的,身边只有爱人前前后后地陪伴和伺候着,她一直不让告诉其他家人和单位同事。后来她告诉我那是因为她从心里还不能接受癌症的现实,就更怕别人谈起了。后来在一起相处的将近一个月中,她因着我和家人以及弟兄姐妹对待癌症的开放态度,逐渐自己也发生了改变,开始主动和我谈起,后来也可以开放地和爱人讨论了。 用她的话说,终于走出了那段黑暗的“下水道”。

其实很多的癌症病人都不是想象中那么脆弱,如果作为朋友和家人的你刻意地避讳,于病人无益。

3、 仔细聆听。 每一种治癌方法对不同的病人都会有不同的反应,切忌把别人的例子强套在你朋友的身上。你既殷殷垂询,就要好好聆听;就是有什么相似的病例或祖传密码要转告,宜用建议方式,不要扮权威。

圣经中也教导我们“你们各人要快快地听,慢慢地说”(雅各书1:19),很多年前做心理咨询义工,也知道聆听对舒缓对方的情绪很重要。

癌症病人在拿到诊断通知,接受治疗的过程中从身体和心理上都将承受常人无法想象的挑战和压力,很多人变得非常敏感。常言道“站着说话不嫌腰疼”,当你去关怀癌症病人,尤其当你没有经历过的时候,过于主观的判断和评论甚至建议都会使人觉得你还是站着的,轻者让对方不能接受,重者造成伤害。

有的弟兄姐妹信心很好,对病人说你没事的,我相信你,你一定能行。这样信心的传递固然对病人是极大的鼓励,但仅仅这些结论性的话语而缺少实质的关怀,总让人有对方仍然是站着的感觉。

我们不能每个人都去经历一场癌症的浴火洗礼,然后才有资格去关怀和帮助癌症病人,求神给我们智慧和足够的敏感!

4、 真的帮忙。代他买菜、买饭盒、洗衣服、去邮局,或开车送他去医院,你知道这实际帮忙对病人有多大的助益吗?特别在病人刚接受手术或者打过抗癌针(注:指注射了化疗药),而他的妻子又要上班的日子。不要说“有需要给我电话”一类的废话。

这则劝告真是特别切中实际,牧师的口气也非常重。

我至今都记得刚做完手术的第二天,还不能坐起来。 有一对牧师和师母专门来病床前为我祷告。 期间,一个我们团契的姐妹悄悄地来到病房,看到我们在祷告,就一直站在门口,等我们结束了。她猫着腰到我床边,小声说给我买了几瓶“安素”(Ensure,一种很适合癌症病人的营养品),已经放在柜子里了,并说不打扰我了,然后猫着腰就走了。 我那时正经历着麻药过敏的反应,基本不能开口说话,脑子也有些混乱,但她那种小心翼翼生怕影响我们的样子,我至今都记得。

我在化疗期间一个姐妹来探望我,电话约好了时间,按时到达,进门放下东西只问候几句就走了。事后我才发现是给我女儿和儿子夏天的衣服和一些有机蔬菜。她想到了我因为化疗白细胞太低,不能出去给孩子们买衣服,而那时正值换季天气开始热起来。她的那份细心让我感动不已,也教会了我助人的一个秘诀:与其建议病人吃什么喝什么,不如去买好,给他/她送来。

癌症不仅是个“富贵病”,也是“休闲病”。治疗期间,病人和家属会因为不断进出医院,反复验血、打针,甚至往返办理保险、费用等问题无暇顾及家务、孩子甚至日常生活。很多情况下,让他们开口提出帮助的内容很难,尤其他们可能连整理出明确任务交给你办理的精力都没有,更多人因为不习惯被帮助也不会去打电话。愿主赐给我们敏锐的眼光和关切的心,才能发现能帮上的忙。

说到这里,让我想起了在美国发生的事情。那时候我刚生完老二还没满月,老人因为身体等原因回国了,我和先生两个人带着只有19个月的老大和襁褓中的老二很是辛苦,基本顾不上做饭。那时候每天都会有弟兄姐妹有感动送来鸡汤之类的,而且一般都很准时。 有时我们只需要用电饭煲做好米饭,然后坐在餐桌旁等着,鸡汤基本准时送到,有两次竟然收到了三份,那些带着温度的鸡汤成了我们那个时期极大的帮助,至今想来真是恩典!

这个经历和癌症没有关系,但却让我知道重复或者多余的帮助总比没有帮助要好得多。

5、 冯简寄意。你当然可以利用现成的慰问卡,但最好自己写有意义的话在上面。有时慰问卡的字句空洞又“无厘头”,你用心写的几句话却可以温暖他的心。

这个不多说了,就是你用心与不用心的问题。

6、 寄张支票。就算有医疗保险,病人的经济压力都是巨大又持久的;他有一段日子不能工作,食疗及其他开支(如多坐计程车)又倍增,就算他不吃一千五百块钱一斤的金龙龟(注:可能香港人认为金龙龟有抗癌、增强免疫力的奇效),也会负债累累,此时金钱的支援会非常实际的。

癌症是“富贵病”。这不假,从几万的手术开始,到化疗、放疗等等治疗,有人说进了肿瘤医院,不花个十几万、几十万的你就别想出来。 加上预后有的人要继续服药,每个人都要定期复查,需要调养等等,日常开支不比从前。因病致贫是很多癌症病人的无奈和悲哀。这当然主要归因于目前国内的医保制度问题,目前癌症治疗中的手术费用可报销比例还比较高(一般85%或以上,当然异地看病和农合的病人另当别论),但化疗、放疗中相对较低,尤其很多药品和仪器都属于自费范畴。

杨牧师提到的“一段日子不能工作”还算好的现象,很多病人在生病后干脆就失去了工作,家庭收入明显减少,这对已经捉襟见肘的癌症家庭来说无疑是雪上加霜。国内先交钱后看病的医疗制度让很多病人忘而却步,耽误甚至放弃了治疗的最佳时期。

我在生病后也是没想到地失去了工作,虽然滞后了一个月被告知,但工资只发到了被诊断的那个月底。后来又因为离职的同时当初单位购买的集体商业保险也失效,没有了补充医疗,化疗费用可报销的额度大大降低(即使有限的可报销金额,也要耽搁很久才能报销回来)。一时间,我们的家庭面临了巨大的经济压力。那时候,每次化疗入院前,都要为需要缴纳的巨额押金而祷告。在那段时间里,很多弟兄姐妹和朋友、家人——国内、国外的都在关键的时候把现金送到我们手中,有些甚至很可观。

拿着弟兄姐妹和朋友、家人的奉献,觉得沉甸甸的。 刚开始的时候我们特别不安,很难接受,后来有弟兄姐妹告诉我们:是神先爱了我们,我们才有能力去爱,而这份爱并不需要回报,却需要传递。

7、 送本好书。中文到图书馆处找,台湾有好些翻译的,香港有几本是中文原著。 他若能看英文。我推荐:G. L. Harper, Jr. ,Living with Dying. Eerdmans, 1992.

书是作者生活和思想的凝结。对于癌症病人,一本好书,尤其是癌症康复者写的书无疑在告诉他/她,你并不孤单,我经历过,我了解,我走过来了,你也能。很多有声光盘也是一样。

我生病的时候,有不少人送我书和光盘。包括杨牧谷牧师的《再生情缘》,还有从美国带来的“角声癌症关怀”中心出的一些资料都非常有帮助。那时候有姐妹推荐我读了果子的《成就爱》,非常感动,因为同龄的缘故,竟然有和果子仿佛是故交的感觉。但果子后来复发了,所以有时难免会想自己也有可能复发,由此心里也会掠过一丝酸楚。 后来美国东岸的一位多年未见的长者从别人那里知道了我的情况,专门托人捎来《去过天堂90分钟》的中英文版,其中英文版还是作者签名的,读过之后让我很顺利地跃过了心里那道坎。之后读了Randy Pausch的《最后的演讲》,也是受益良多。

送书或者光盘给癌症病人实在是个很好的传递思想和经验的方式,尤其癌症病人在接受治疗期间,时间相对比较空暇一些,读书也会帮助他/她更好地利用时间。但也要特别注意因人而异,有些人还不太能直面自己的病,或者还比较敏感,如果你送《化疗室的春天》这样的有声读物,可能会让他/她浮想联翩,反而适得其反。

8、 一起祷告。或鼓励他默想,或陪他行山间谈;任何可以舒缓他内心的焦虑,转移过度内化的情绪,都是有益的。癌症病人的头号敌人是悲观,悲观是一个人愈想愈凄凉而加剧的;祷告却是把他放在比癌症更强的造物主手中。陪他行山或间谈则能免去他过度内向,增强求生的勇气。

祷告的功效是不可估量的。有几次我去探访病友,遇到病友分享了他们的一些情况,我真的不知道该如何回应,就只好邀请对方一起祷告,每每祷告之后,对方的愁眉苦脸就会舒展开来,仿佛已经得到了安慰,我知道安慰他们的不是我,是神自己。

也许不需要提醒,我们其实需要首先开始为病人祷告。祷告中我们不只是将他/她交托在天父手中,更求神在这个过程中帮助我们更多地认识、了解、体会和切身地关心病人自己。

没有什么比治病、养病期间更需要安静的情况了。我自己在手术后等待康复和接受化疗那段时间,是过去很多年来所经历的和神关系最美好的时期,有些甚至像第二次蜜月期。每天清早被病房里各种声响吵醒后,我都坐在床上读神的话语,每每都能得到亮光。也就是在那段时间里,神反复地启示我“只要心意更新而变化”(罗马书12:2),这成了我反思自己生病本身和过去生活的动力。

9、 逗他笑笑。买本漫画、笑话或幽默小品,或自己记熟一些笑话,与他分享。任何形式的笑都是灵药,就算香港“无厘头”的搞笑电影也无妨;笑是最有功效的镇静剂和止痛药。

这个也不多说。

10、 恒久关心。由诊断、医治到复原,约需半年到九个月,朋友多会在起头的时候问候,好朋友则会关心久一点,能关心九个月的算是情同手足了。

俗话说“久病床前无孝子”,这个真的也是基于对人本性的了解。一般在刚刚知道病情的时候,很多亲人朋友都因为意外而特别地关心,一时间鲜花、美食都会接踵而来,毕竟大家的精力和热情都是有限的,时间长了,人们开始“习惯”了你是病人这个事实,逐渐会冷却下来。

和癌症的抗争不是短跑而是马拉松,手术往往只是癌症治疗的开始,更艰苦的是漫长的化疗阶段,多个周期,周而复始,往往因为身体的机能逐渐被打击而每况愈下。每一个能坚持完成化疗的病人都是勇者,而能自始至终陪伴在病人身边的人却寥寥无几。

以上是杨牧谷牧师总结的一些心得,他说:“你不必一个时间都做齐上述十项,想到要做点什么时,就要真心真意地去做”。此外,根据我个人的一些经历想再罗嗦几句。

1、  你也需要认识一点癌症。

癌症毕竟不同于感冒发烧,癌症病人在治疗期间的很多饮食起居注意事项可能是我们平日不能想象和理解的。为了更有效地帮助对方,我们也需要学习一些基本的知识。目前这样的书籍和网上资源很丰富。我记得生病之初,有朋友送来蜂王浆,我推却再三只好收下,其实因为激素等原因,乳腺癌病人是不宜于服用蜂王浆的。

2、 不要妄言。

我生病之初遇到过弟兄姐妹对我说要认罪,得病一定是有什么地方得罪了神,是神的管教。说实话,我听了之后心情特别难受,甚至怀疑这就是神的惩罚。我们也许始终都不明白为什么生病,妄加判断是非常危险的。

我也见过有人本着善意帮病人分析得病原因的,从衣食住行到性情、习性等等。不容置疑,患癌症一定有它机理、生理、生活等各方面的原因,病人预后特别需要注意改变过去的恶习。但这种“专业的分析”,尤其在生病之初,对病人只会徒增伤怀而无益。

也有的弟兄姐妹凭着对神的信心大胆宣告病人得医治,我不能否认神会给很多人这样的恩赐,但我们这样做的时候要慎重,尤其要审查是否真的从神而来。我经历过这样的例子,一个牧长告诉病人的家属病人是要得医治了,之后没多久,病人离世了,家属因为听信了牧长的话语没有做任何的准备,让家人之间很不愉快。

3、行动要及时。

要知道你面对的是癌症病人,你真的不知道是否还有机会,还有明天。 我最痛心的经历是,两年前在“癌症病友圈”认识的一个病友,肺癌晚期,在她很痛苦的时候,一次发纸条告诉我有人给她讲了福音,她觉得自己相信了。我含泪喊阿门,因为另一个病友妈妈(儿子是病人)的姐妹和我为此祷告了很久。 我和她约定要找个时间通个电话,和她聊聊我的信仰。但那时她已经进入监护病房,经常需要打吗啡止痛了,电话打过一次,时间不合适。我之后就很犹豫何时再打,加上自己那段时间也遇到一些事情,就一直拖着,直到一个月后,再打过去,家人说她已经不能说话了,我心里那种懊悔和痛苦真是无以言表,我知道是自己的拖延错过和她分享见证的机会。

4、切忌“属灵功利主义”。

这样说也许有些不恭,但我自己也经历过这样的情况。一个被介绍来的病友,介绍给我的弟兄姐妹特别期盼她能信主。相处了半年之余,眼见病情有好转,但她就是不愿意相信甚至有时不愿意多听,我心里很是嘀咕——也许神的时间未到,我的精力有限,要不要多去关怀一下其他的人,也许其他人更需要? 神让我看到自己的功利主义,我为此羞愧不已。

神要我们去爱人,也要我们去把大好的福音传递给他们。我们不能只拿着救恩而不顾人的肉体需要。如果我们进门就只讲福音,却看不到病人化疗后身体的虚弱需要休息,看不到他/她的孩子在学校没人接,看不到他/她的爱人因为长期承受压力而需要关怀……我们所传递的福音也是无力的。相反,那些只送温暖却不把救恩传递给对方的做法也是不负责任的,有什么比得到永生的应许和盼望对一个经历死荫幽谷的人来说更宝贵的呢?

以上诸多建言,也许有的弟兄姐妹和朋友被吓到了,其实只要是我们出于真心的爱,我们所说、所做的对方一定能感受到。做就比不做要好得多,无论大或小、多或少,对于病人和其家人来说,都是温暖。愿主怜悯、带领并祝福我们!

(以上黑体部分出自《再生情缘》,杨牧谷,更新资源(香港)有限公司,2001年7月)

推荐阅读:

  1. 杨牧谷《如何发展你的探病恩赐》、 《病榻圣言——上帝对病者说的话》、 《癌症之后》、、《再生情缘》、《癌症护士手记》

  2. 角声癌症关怀,http://cancer.cchc.org/home/index.php?lang=tchinese

  3. 《成就爱》 ,作者:果子,出版社花城出版社,出版时间: 2009年2月1日

  4. 《The Last Lecture》,作者:Randy Paush ,出版社: Hyperion,出版时间:2008年4月8日

  5. 《去过天堂90分钟——一个有关生命与勇气的真实故事》,作者: 唐.派普、赛思.墨菲 / Don Piper、Cecil Murphey