文/唐建英
一、我是病人，就想活下来！
生命诚然可贵。但是，假如为了救护生命，有可能触犯法律，甚至面临牢狱之灾，又该如何选择？
电影《我不是药神》逼得人们不得不思考这样的社会伦理困境。
电影故事的原型，是慢粒白血病患者陆勇，2014年因替病友代购低价印度仿制药而被捕，2015年无罪释放。
我终于鼓起勇气看完这部电影，其中很多情节和场景，就是我曾经历的生活！
我是一名肺癌晚期患者，吃网购的原料药，也是执法者眼中不合法的“假药”，但我却因此挣扎着，活了下来。
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2014年我被确诊为肺癌晚期, 全身扩散，已经无法手术。医生给的治疗意见，让我服用辉瑞公司的靶向药克唑替尼。
我是alk基因突变，这个突变的病人非常少，药特别贵，纯自费。直到现在，这个药也没有纳入医保目录。
正版克唑替尼，一个月药费53500元。我连续吃了四个月，花了二十一万多人民币，把我的商业保险全吃没了。
幸好疗效不错，我的脑部、肺部、骨头上的肿瘤缩小了很多。
自费4个月之后，有所谓的8个月慈善赠药。我家老蒋去他单位、我单位、几个居委会折腾一大圈，跑了半个多月，盖了N多个章。这还不成，还要寄回我老家新疆，让我父母的单位盖章，查查他们的收入。
每次去领慈善赠药，都需要主管医生签字，而且要求病人必须亲自去，据说是看看病人身体情况，防止弄虚作假。每次去领药，我们都要坐老远的车，辗转去北京南城的一个药房领药。真不知道那些坐着轮椅，或者虚弱无力的病人怎么坚持住的。
为什么不能让药品直接降价呢？病人希望的，不是这样的“慈善”！
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靶向药物效果明显，副作用小。但是，靶向药物有个缺陷，会耐药。耐药，就要换药。
吃了9个月克唑替尼，我身上的肿瘤又长大了，医生让我加入了二代药物色瑞替尼的临床试验组。
这个二代新药是瑞士诺华公司研发的， 2014年已在美国上市。可是，美国上市的药物想要进入中国市场，还必须在中国重做几期临床试验。
2018年6月，经历四年，alk突变的二代药物色瑞替尼（又称LDK378）才在国内上市。这四年，有多少病人因为没有等到它上市而撒手人寰，有多少家庭为之嚎啕哀哭！
我不明白，美国FDA审核标准还不够严格吗？
病人望穿秋水，眼巴巴地等待最新的抗癌药物上市救命。可是，药监部门的审批节奏却像老爷车，总是拖拖沓沓！
诺华公司，就是《我不是药神》提到的，那家生产“格列卫”的瑞士公司。我因为加入他们药物的临床试验组，接触过诺华公司的医药代表。
我对他们的印象非常好，冷静职业、彬彬有礼，并不是电影里漠然阴沉的形象。
2015年底，我的脑部肿瘤略微有些进展，临床试验组的护士询问诺华公司，可否继续给我用药。诺华公司的人员回复：如果医生觉得病人继续服药，生存能够获益，就可以继续领药。
这个回复，充满人性的温度，比某些公立医院医生冷漠的拒绝好得太多了！
科普作家、儿童抗癌药物专家菠萝博士撰文说，电影里白血病病人吃的靶向药格列卫，药厂投入巨大！从发现相关基因突变，到药物上市，几千名科学家，一起努力了41年。
科学劳动需要尊重，专利有必要保护，我们病人不是不知道，我们并非不懂得感恩。
2016年底，有一个病友群群主的微信公号，介绍了北大教授、哈佛医学院博士的亲身经历。
他回国后再做抗癌药物研发，就没有太多的资金支持了。教授撰文呼吁公众募集资金，促进癌症药物的研究。美国有一个癌症专科研究所，就是公众捐资兴建的。
病友群里，很多病人和家属慷慨解囊捐助，支持这位科学家的科研。不过，教授拒收了这笔钱。
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这些天，基督徒圈子里盛行的微信公众号在评论电影《我不是药神》，又在教导我们专利保护多重要。道理义正辞严，一点都没错。
只是，如果我们癌症病人买不起药，买不到药，又该怎么办？
癌症病人吃靶向药，需要天天吃，不能停药。药物控制好的时候，就像电影里程勇说黄毛一样，“看起来一点不像个病人”。
肿瘤医院的医生说，如果需要停药，停药时间不能超过一周。
停药时间过长，或者出现耐药，导致病情恶化，随时都可能丢命。
电影里的吕受益，最后就是因为无药可吃，病情进入急变期，最终离开了这个世界。
2016年4月，因为靶向药物耐药，转移到盆腔的肿瘤扩张，生了一个巨大的囊肿，我差点送了命。
那个春夏之交，似乎黑云压住了我，异常的沉重和绝望。
我已经被从临床试验组清走了，国内医院也暂时找不到能吃的靶向药物，我极端绝望。
有一家知名医院的医生好心告诉我们，日本上市了一种新药艾乐替尼，对脑的效果非常好，可能可以控制得住我脑部肿瘤的增长。他让我们努力找找看。
老蒋四处奔波，费尽九牛二虎之力，最后总算从香港、日本的医生和病人手里辗转买到了艾乐替尼，一个月就要近6万人民币。
老蒋咨询过香港的医院，香港的医院可以代购艾乐替尼，但要加关税，一个月的药费需要10多万人民币，真是天价啊！
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老蒋也托人打听过印度仿制药，但不知道为什么，当时印度版艾乐替尼仿制不成功，我们只好断了这个念头。
说起印度仿制药，电影里的警察张口就是“假药”。可是，陆勇等癌症患者代购的印度仿制药大部分疗效不错，对身体健康并未造成危险。
在专利保护之外，医药行业还有一个词——“强制许可”。
如果涉及公共卫生和国民健康，政府可以授权本国企业，仿制专利保护尚未到期的药品，同时支付一定的费用。
印度政府启动了“强制许可”机制。在印度，有许可的仿制药是合法生产的。
中国在医药管理的有关规定中，也有“强制许可”的条款可以启动。但限制条件很苛刻，好像从来没启动过。
《我不是药神》的热映，舆论压力巨大，听广播新闻，有关部门人士接受采访时说，专利法中的“强制许可”条款正在抓紧修订和完善……
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那些日子，我为高昂的药价忧心忡忡！
老蒋平时连买件T恤衫都要拈量很久，这次却对我说：“你放心，就是砸锅卖铁，我也得救你！”
吃了近两个月艾乐替尼，我脑部肿瘤控制得不错。可惜因为做盆腔囊肿切除手术，我的身体非常虚弱，引发了间质性肺炎，我又被送进了重症监护室，医生下了病危通知书，我又被迫停药了。
2016年的6月，我躺在重症监护室的病床上，奄奄一息。不过当医生告诉我说，你不能继续吃艾乐替尼了，我心里却一阵轻松！
我实在吃不起了！
日本病友转卖的药量很少。如果去香港医院或药店购买，一年下来就是120万，2年就是240万，很快就要把我们自己住的房子卖掉了才行。
艾乐替尼停药1个月，我的脑部肿瘤迅速长大，压迫视神经，我一只眼晴快看不见了，走路开始跌跌撞撞。
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没办法，我们只好选择了一种“原料药”。准确的说，它不算成品的药，就是在实验室和工厂合成的“原料”，当然也是仿制国外的靶向药物。
这是我的主治医生推荐给我们的。他很善良，总是想方设法帮助病人多活几年。
他给我们介绍了一个病人，让我们向她咨询。
这个病人接了老蒋的电话，非常警惕，把老蒋和我像审犯人一样，再三盘问。审了半天，最终也没告诉我们去哪里买原料药。
老蒋四处加群。最后，终于在QQ病友群里，找人买到医生说的那种“原料药”。《我不是药神》里的程勇、刘思慧，就是在这类群里帮病人代购印度药。
服药三天，我几乎失明的那只眼视力很快恢复，两周后去眼科检查，视力已和从前差不多。
真是“神药”！
我认识的一个肺癌病人，因为脑转移，肿瘤压迫神经，走不动道，瘫痪在床。吃了这种原料药，第二天就可以下床，起来独立行走。
药效确实不错，但副作用也很大。全身浮肿，手脚疼痛，平时宽松的鞋都穿不进去，关节僵硬，有时弯腰都困难。
见到我的朋友，总有人说：“你怎么又胖了”。
他们不知道，虚胖浮肿是药物的副作用之一。
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如果有选择，我真的不想吃原料药，也不想被人指责“侵犯知识产权”。
可是，当时这个药只在美国、香港等地有临床试验组。那时，我生命垂危，怎么能跑得到那么远，等待临床试验组审查？
就算能去，各类检查抽血费用、辅助用药和生活费用，也是一笔庞大的开支。
真的很羡慕美国的癌症患者，靶向药耐药后有那么多新药临床试验组，不够条件入组的，据说还有同情用药、超说明书用药。
不知道为什么，这些试验组在国内审批得特别慢，让我们等的看不到希望。
2016年的《南方周末》，专门报道了肺癌病人吃原料药治病求生的故事，充满同情之意。可是，执法部门该打击的时候，一点都不手软。
他们肯定义正辞严，那是不合法的“假药”啊！为什么要放过违法犯罪者？
可是，我和我的很多病友们，正是靠着这些“假药”才坚持到了现在，活了很久，生活质量大大提高。
每年春节前后，严厉打击之下，因为断药，人们忧心如焚，因为不知道要等多久。
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病人就想活下去，不可以吗？
专利保护很重要。与专利保护相比，难道人的生命健康权益就不重要吗？
这两者，其实都是政府的责任。如果政府不作为，不救济，我们病人可不可以自救呢！
清华大学法学院劳东燕教授发表了《价值判断与刑法解释：对陆勇案的刑法困境与出路的思考》，仗义执言，又让人觉得好温暖。
“陆勇走上购买印度仿制药之路，在很大程度上是受制度逼迫的结果。这其中，既有专利制度方面的因素，又涉及现行医疗体制的问题。”
“面临要么失去生命，要么将整个家庭拖入倾家荡产的处境的困境”，劳东燕教授认为，陆勇购买只有专利药价格1/100价格的印度仿制药，“从社会伦理的角度而言，这样的选择也是合理的，谈不上道义上可谴责的问题。”
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影片《我不是药神》给了一个光明的结尾。字幕上的“药价改革、纳入医保、抗癌药零关税……”，都是好消息。
最近的新闻报道，药监部门一再强调，会推动药价谈判，承认境外临床试验数据，加速境外药品的审批……
可是，何时才能落到实处啊？！
2018年7月3日，我去肿瘤医院检查，碰到同病房的病友，一位来自河北农村的大姐，看病的钱，好像她女儿出了不少。
大姐告诉我，她去药房买靶向药克唑替尼。她问药房：“总理都说抗癌药降税了，药价怎么一点没降？
药店店员说：“没接到降价的通知啊！”
7月9日，大姐微信告诉我，肿瘤医院附近医院的药房断货了，问我知不知道其他卖药的地方。
我记得去年培美曲塞纳入医保之前，有些医院也断货了。这还是北京的医院，物流很发达的地方。
癌症病人买得起药、买得到药，其实真不是件容易的事儿！
二、我们不得不抗争，因为没有人是一座孤岛！
《我不是药神》不仅是一部现象级的电影！
它打开了急速变动时代社会情绪释放的阀门，人们郁积了多年的委屈、伤痛、不满和怒气，一下子倾倒出来！
救命药怎么那么贵？医保报销的费用怎么那么少？看医生怎么那么难？
我的一位朋友，哈佛大学的博士，生物学家，看了我写的上一篇文章《药神》：我是病人，就想活下来！非常感慨，“作为一个生物医学出身的人，我很无奈地说，我们辛辛苦苦研究癌症，自己生病了，一样吃不起自己研发出来的药。制度的问题”。
多么奇葩的社会！
这个制度可不仅仅是医药体制的问题！虽然我们的医药体制确实弊病丛生！
药品、药价和医保的问题，折射了中国政治和社会的尖锐矛盾。
我讲个我看到的奇葩故事……
2016年，我患了间质性肺炎，呼吸困难，被转送到某知名医院的呼吸科重症监护室。
有一天晚上，我听见隔壁的老人大喊大叫。那个老人白天好像还和家人隔着监护室的玻璃，用对讲电话说了一会儿话。
年轻的小护士说，隔壁那个老人家已经在重症监护室躺了快两年了。在这儿有人照顾，家属省心。护士还说，有好几个七八十岁的老人，都是常年在这儿。
啊？！重症监护室的费用多贵啊！我住院二十天，仅输进口抗生素救命，就花了十万元，有一半的费用自费，医保一点不报销！
常年躺重症监护室，他们怎么花得起这笔钱？
我问护士。护士说，他们都是有一定级别的干部，住重症监护室都能报销！
当然，如果不是这样，ICU病房这么紧张，怎么能让他们常住。
上周四在中国医科院肿瘤医院候诊，有位阿姨，从河北宣化过来，说起当地的医院，连增强CT都不给报销。
威权体制下，权贵与资本联姻，垄断各种资源，社会阶层加剧分化，贫富悬殊，社会保障体系脆弱不堪……医药矛盾能不尖锐吗？
这就是电影《我不是药神》发生的时代背景！
电影里的吕受益、黄毛、刘思慧、刘牧师这些白血病病人和家属，基本都来自社会的底层，人生有太多的破碎与苦难，他们买不起天价药，只好想办法自救。
电影的主角，印度神油店小老板，油腻的中年男程勇，也在社会的底层苦苦挣扎。
后半段戏份，程勇良心觉醒，赔钱卖药，挺身而出，救助这群处于社会鄙视链更低层级的病人！
底层良心的觉醒，其实就是底层抗争的开始。
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起初，那个程勇只是庸俗、落魄的小商人。骂骂咧咧，打老婆，交不起房租，店里的印度神油卖得也不好。
他愿意冒“销售假药”的法律风险，答应白血病患者吕受益，去印度带便宜药，主要为了一个字——“钱”！
程勇不是新闻报道中的“陆勇”，他又没患白血病，不可能感同身受病人的苦，也没有理由无偿帮助病人。
所以，印度仿制药“格列卫”500元，程勇卖5000元，赚得盆满钵满。
但是，从程勇手中买药的白血病患者也甘心情愿，因为他们没有更好的选择。
一盒正版“格列卫”标价4万元（电影说的价格，新闻报道23500元），有的人连房子都吃没了！
不过，留着杀马特式发型的底层少年黄毛却一直很鄙视程勇。
黄毛生病后，从偏远地区的县镇，孤身一人跑到上海。他身上有着底层少年的直接和粗暴。
他从程勇手里抢了药，直接了当地说，程勇的“仗义”，只不过是为了钱。
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上海小老板程勇从什么时候开始转变的呢？
吕受益的割腕自杀和死亡大大刺激了程勇！
程勇赚够钱，把印度仿药代理权交给另一个药贩子张大林。
而张大林被警方查获，吕受益无药可吃，疾病控制不住，最后凄惨地死在医院。
上帝造人，也把他的良善放在人心里。
这一危机事件，触动了程勇的良知，他决定帮助这些只能吃得起低价印度药的病人们。
程勇找到当初卖药的“小分队”，重新联络印度厂家。厂家涨价，他自己贴钱，卖给病人是每盒500元，每月赔进去十几万。
一个商人，不赚钱，反而主动贴钱，还因为帮助病人买药被警方追捕……
这种情愿自己付上巨大代价，也要帮助弱势群体的行为该怎么评价呢？
我想来想去，还是用了“英雄气概”这个词。虽然我觉得徐峥饰演的程勇怎么看，都有些俗气油滑。
但是，谁说英雄只能是衣冠楚楚、高大上的角色呢？
斯皮尔伯格的名片《辛德勒的名单》，将1100名犹太人从纳粹魔爪中救出来的奥斯卡•辛德勒，原本也是个贪婪势利的德国商人，向德军行贿送礼是家常便饭。
辛德勒雇佣犹太人，只是因为他们是廉价劳动力。不过，纳粹的血腥屠杀改变了辛德勒，他冒着失去生命和财产的风险救出了尽可能多的犹太人。
这是《药神》导演文牧野最喜欢的影片之一。
3、
少年黄毛，迅速用行动表达了对程勇义举的支持！
他主动帮程勇搬药箱，发现警察搜捕后，开着装载印度救命药的车辆飞驰，想帮程勇撇清责任，结果却与迎面而来的卡车相撞身亡。
那个场景，是影片的悲情时刻！
悲痛的程勇质问侦查此案的警察曹斌：“他们想活下去，有什么罪？”
那一群买不起正版药的对白血病病人，被曹斌关押起来审讯，要求交待卖药人的下落，他们默不作声。
开声的老太太质问：“谁家没有个病人，你就能保证自己不生病？” 问得掷地有声！
沉默和质问都表达了他们的抗争，非暴力，不合作。
正是因为他们抗争，震撼了警察曹斌的良心，所以他才回去和局长说，“这个案子我查不了！”
影片结尾，程勇被判刑入狱，数百名白血病病人目送他远去。他们摘下了防细菌感染的口罩，露出一张张生动鲜活的面孔……
因着他们的支持和作证，法庭承认了程勇帮助他人的事实，将刑期改为三年。
其实影片的前半段，也有一群焦急愤怒的病人在瑞士公司的门前举牌抗议天价药。
电影审查制度的缘故，他们只能选择把医药公司当出气筒！实际的生活场景，应该发生在有关部门的门前，扔个臭鸡蛋啥的，都不解恨！
这就是社科院于建嵘老师说的，底层的立场与抗争。因为“被剥夺感”、“利益受损感”，“是对现实生活中的困苦或不满寻找解释的方式和解决的路径。”
我想起了2015年的陆勇案，300多名白血病病友联名写信，请求司法机关对他免予刑事处罚，陆勇最后被无罪释放。
陆勇说，他们去韩国考察，韩国白血病志愿者介绍，当初韩国病人抗议、游行、示威，甚至被警察抓，后来昂贵的格列卫才纳入韩国医保。
没有什么权益、福利和社会进步，是不争取，不付出代价就可以轻易获得的。
程勇的故事、陆勇的故事，病人的故事，其实都和你息息相关！
伦敦圣保罗大教堂主教约翰•多恩《紧急时刻的祷告》有一段名言，我特别喜欢。
1623年，伦敦瘟疫大爆发，无数人丧生，多恩主教也不幸染病，走到死亡的边缘……
“没有人是与世隔绝的孤岛，每个人都是大地的一部分；如果海流冲走一团泥土，大陆就失去一块，如同失去一个海岬，如同朋友或自己失去家园；任何人的死亡都让我受损，因为我与人类息息相关。”
（作者为本教会的姊妹，文章来源于公众号“蒋唐说”，经授权转载。）