《我不是药神》影评两篇

文/唐建英

 

 

一、我是病人,就想活下来!

生命诚然可贵。但是,假如为了救护生命,有可能触犯法律,甚至面临牢狱之灾,又该如何选择?

电影《我不是药神》逼得人们不得不思考这样的社会伦理困境。

电影故事的原型,是慢粒白血病患者陆勇,2014年因替病友代购低价印度仿制药而被捕,2015年无罪释放。

我终于鼓起勇气看完这部电影,其中很多情节和场景,就是我曾经历的生活!

我是一名肺癌晚期患者,吃网购的原料药,也是执法者眼中不合法的“假药”,但我却因此挣扎着,活了下来。

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2014年我被确诊为肺癌晚期,  全身扩散,已经无法手术。医生给的治疗意见,让我服用辉瑞公司的靶向药克唑替尼。

我是alk基因突变,这个突变的病人非常少,药特别贵,纯自费。直到现在,这个药也没有纳入医保目录。

正版克唑替尼,一个月药费53500元。我连续吃了四个月,花了二十一万多人民币,把我的商业保险全吃没了。

幸好疗效不错,我的脑部、肺部、骨头上的肿瘤缩小了很多。

自费4个月之后,有所谓的8个月慈善赠药。我家老蒋去他单位、我单位、几个居委会折腾一大圈,跑了半个多月,盖了N多个章。这还不成,还要寄回我老家新疆,让我父母的单位盖章,查查他们的收入。

每次去领慈善赠药,都需要主管医生签字,而且要求病人必须亲自去,据说是看看病人身体情况,防止弄虚作假。每次去领药,我们都要坐老远的车,辗转去北京南城的一个药房领药。真不知道那些坐着轮椅,或者虚弱无力的病人怎么坚持住的。

为什么不能让药品直接降价呢?病人希望的,不是这样的“慈善”!

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靶向药物效果明显,副作用小。但是,靶向药物有个缺陷,会耐药。耐药,就要换药。

吃了9个月克唑替尼,我身上的肿瘤又长大了,医生让我加入了二代药物色瑞替尼的临床试验组。

这个二代新药是瑞士诺华公司研发的, 2014年已在美国上市。可是,美国上市的药物想要进入中国市场,还必须在中国重做几期临床试验。

2018年6月,经历四年,alk突变的二代药物色瑞替尼(又称LDK378)才在国内上市。这四年,有多少病人因为没有等到它上市而撒手人寰,有多少家庭为之嚎啕哀哭!

我不明白,美国FDA审核标准还不够严格吗?

病人望穿秋水,眼巴巴地等待最新的抗癌药物上市救命。可是,药监部门的审批节奏却像老爷车,总是拖拖沓沓!

诺华公司,就是《我不是药神》提到的,那家生产“格列卫”的瑞士公司。我因为加入他们药物的临床试验组,接触过诺华公司的医药代表。

我对他们的印象非常好,冷静职业、彬彬有礼,并不是电影里漠然阴沉的形象。

2015年底,我的脑部肿瘤略微有些进展,临床试验组的护士询问诺华公司,可否继续给我用药。诺华公司的人员回复:如果医生觉得病人继续服药,生存能够获益,就可以继续领药。

这个回复,充满人性的温度,比某些公立医院医生冷漠的拒绝好得太多了!

科普作家、儿童抗癌药物专家菠萝博士撰文说,电影里白血病病人吃的靶向药格列卫,药厂投入巨大!从发现相关基因突变,到药物上市,几千名科学家,一起努力了41年。

科学劳动需要尊重,专利有必要保护,我们病人不是不知道,我们并非不懂得感恩。

2016年底,有一个病友群群主的微信公号,介绍了北大教授、哈佛医学院博士的亲身经历。

他回国后再做抗癌药物研发,就没有太多的资金支持了。教授撰文呼吁公众募集资金,促进癌症药物的研究。美国有一个癌症专科研究所,就是公众捐资兴建的。

病友群里,很多病人和家属慷慨解囊捐助,支持这位科学家的科研。不过,教授拒收了这笔钱。

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这些天,基督徒圈子里盛行的微信公众号在评论电影《我不是药神》,又在教导我们专利保护多重要。道理义正辞严,一点都没错。

只是,如果我们癌症病人买不起药,买不到药,又该怎么办?

癌症病人吃靶向药,需要天天吃,不能停药。药物控制好的时候,就像电影里程勇说黄毛一样,“看起来一点不像个病人”。

肿瘤医院的医生说,如果需要停药,停药时间不能超过一周。

停药时间过长,或者出现耐药,导致病情恶化,随时都可能丢命。

电影里的吕受益,最后就是因为无药可吃,病情进入急变期,最终离开了这个世界。

2016年4月,因为靶向药物耐药,转移到盆腔的肿瘤扩张,生了一个巨大的囊肿,我差点送了命。

那个春夏之交,似乎黑云压住了我,异常的沉重和绝望。

我已经被从临床试验组清走了,国内医院也暂时找不到能吃的靶向药物,我极端绝望。

有一家知名医院的医生好心告诉我们,日本上市了一种新药艾乐替尼,对脑的效果非常好,可能可以控制得住我脑部肿瘤的增长。他让我们努力找找看。

老蒋四处奔波,费尽九牛二虎之力,最后总算从香港、日本的医生和病人手里辗转买到了艾乐替尼,一个月就要近6万人民币。

老蒋咨询过香港的医院,香港的医院可以代购艾乐替尼,但要加关税,一个月的药费需要10多万人民币,真是天价啊!

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老蒋也托人打听过印度仿制药,但不知道为什么,当时印度版艾乐替尼仿制不成功,我们只好断了这个念头。

说起印度仿制药,电影里的警察张口就是“假药”。可是,陆勇等癌症患者代购的印度仿制药大部分疗效不错,对身体健康并未造成危险。

在专利保护之外,医药行业还有一个词——“强制许可”。

如果涉及公共卫生和国民健康,政府可以授权本国企业,仿制专利保护尚未到期的药品,同时支付一定的费用。

印度政府启动了“强制许可”机制。在印度,有许可的仿制药是合法生产的。

中国在医药管理的有关规定中,也有“强制许可”的条款可以启动。但限制条件很苛刻,好像从来没启动过。

《我不是药神》的热映,舆论压力巨大,听广播新闻,有关部门人士接受采访时说,专利法中的“强制许可”条款正在抓紧修订和完善……

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那些日子,我为高昂的药价忧心忡忡!

老蒋平时连买件T恤衫都要拈量很久,这次却对我说:“你放心,就是砸锅卖铁,我也得救你!”

吃了近两个月艾乐替尼,我脑部肿瘤控制得不错。可惜因为做盆腔囊肿切除手术,我的身体非常虚弱,引发了间质性肺炎,我又被送进了重症监护室,医生下了病危通知书,我又被迫停药了。

2016年的6月,我躺在重症监护室的病床上,奄奄一息。不过当医生告诉我说,你不能继续吃艾乐替尼了,我心里却一阵轻松!

我实在吃不起了!

日本病友转卖的药量很少。如果去香港医院或药店购买,一年下来就是120万,2年就是240万,很快就要把我们自己住的房子卖掉了才行。

艾乐替尼停药1个月,我的脑部肿瘤迅速长大,压迫视神经,我一只眼晴快看不见了,走路开始跌跌撞撞。

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没办法,我们只好选择了一种“原料药”。准确的说,它不算成品的药,就是在实验室和工厂合成的“原料”,当然也是仿制国外的靶向药物。

这是我的主治医生推荐给我们的。他很善良,总是想方设法帮助病人多活几年。

他给我们介绍了一个病人,让我们向她咨询。

这个病人接了老蒋的电话,非常警惕,把老蒋和我像审犯人一样,再三盘问。审了半天,最终也没告诉我们去哪里买原料药。

老蒋四处加群。最后,终于在QQ病友群里,找人买到医生说的那种“原料药”。《我不是药神》里的程勇、刘思慧,就是在这类群里帮病人代购印度药。

服药三天,我几乎失明的那只眼视力很快恢复,两周后去眼科检查,视力已和从前差不多。

真是“神药”!

我认识的一个肺癌病人,因为脑转移,肿瘤压迫神经,走不动道,瘫痪在床。吃了这种原料药,第二天就可以下床,起来独立行走。

药效确实不错,但副作用也很大。全身浮肿,手脚疼痛,平时宽松的鞋都穿不进去,关节僵硬,有时弯腰都困难。

见到我的朋友,总有人说:“你怎么又胖了”。

他们不知道,虚胖浮肿是药物的副作用之一。

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如果有选择,我真的不想吃原料药,也不想被人指责“侵犯知识产权”。

可是,当时这个药只在美国、香港等地有临床试验组。那时,我生命垂危,怎么能跑得到那么远,等待临床试验组审查?

就算能去,各类检查抽血费用、辅助用药和生活费用,也是一笔庞大的开支。

真的很羡慕美国的癌症患者,靶向药耐药后有那么多新药临床试验组,不够条件入组的,据说还有同情用药、超说明书用药。

不知道为什么,这些试验组在国内审批得特别慢,让我们等的看不到希望。

2016年的《南方周末》,专门报道了肺癌病人吃原料药治病求生的故事,充满同情之意。可是,执法部门该打击的时候,一点都不手软。

他们肯定义正辞严,那是不合法的“假药”啊!为什么要放过违法犯罪者?

可是,我和我的很多病友们,正是靠着这些“假药”才坚持到了现在,活了很久,生活质量大大提高。

每年春节前后,严厉打击之下,因为断药,人们忧心如焚,因为不知道要等多久。

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病人就想活下去,不可以吗?

专利保护很重要。与专利保护相比,难道人的生命健康权益就不重要吗?

这两者,其实都是政府的责任。如果政府不作为,不救济,我们病人可不可以自救呢!

清华大学法学院劳东燕教授发表了《价值判断与刑法解释:对陆勇案的刑法困境与出路的思考》,仗义执言,又让人觉得好温暖。

“陆勇走上购买印度仿制药之路,在很大程度上是受制度逼迫的结果。这其中,既有专利制度方面的因素,又涉及现行医疗体制的问题。”

“面临要么失去生命,要么将整个家庭拖入倾家荡产的处境的困境”,劳东燕教授认为,陆勇购买只有专利药价格1/100价格的印度仿制药,“从社会伦理的角度而言,这样的选择也是合理的,谈不上道义上可谴责的问题。”

影片《我不是药神》给了一个光明的结尾。字幕上的“药价改革、纳入医保、抗癌药零关税……”,都是好消息。

最近的新闻报道,药监部门一再强调,会推动药价谈判,承认境外临床试验数据,加速境外药品的审批……

可是,何时才能落到实处啊?!

2018年7月3日,我去肿瘤医院检查,碰到同病房的病友,一位来自河北农村的大姐,看病的钱,好像她女儿出了不少。

大姐告诉我,她去药房买靶向药克唑替尼。她问药房:“总理都说抗癌药降税了,药价怎么一点没降?

药店店员说:“没接到降价的通知啊!”

7月9日,大姐微信告诉我,肿瘤医院附近医院的药房断货了,问我知不知道其他卖药的地方。

我记得去年培美曲塞纳入医保之前,有些医院也断货了。这还是北京的医院,物流很发达的地方。

癌症病人买得起药、买得到药,其实真不是件容易的事儿!

二、我们不得不抗争,因为没有人是一座孤岛!

 

《我不是药神》不仅是一部现象级的电影!

它打开了急速变动时代社会情绪释放的阀门,人们郁积了多年的委屈、伤痛、不满和怒气,一下子倾倒出来!

救命药怎么那么贵?医保报销的费用怎么那么少?看医生怎么那么难?

我的一位朋友,哈佛大学的博士,生物学家,看了我写的上一篇文章《药神》:我是病人,就想活下来!非常感慨,“作为一个生物医学出身的人,我很无奈地说,我们辛辛苦苦研究癌症,自己生病了,一样吃不起自己研发出来的药。制度的问题”。

多么奇葩的社会!

这个制度可不仅仅是医药体制的问题!虽然我们的医药体制确实弊病丛生!

药品、药价和医保的问题,折射了中国政治和社会的尖锐矛盾。

我讲个我看到的奇葩故事……

2016年,我患了间质性肺炎,呼吸困难,被转送到某知名医院的呼吸科重症监护室。

有一天晚上,我听见隔壁的老人大喊大叫。那个老人白天好像还和家人隔着监护室的玻璃,用对讲电话说了一会儿话。

年轻的小护士说,隔壁那个老人家已经在重症监护室躺了快两年了。在这儿有人照顾,家属省心。护士还说,有好几个七八十岁的老人,都是常年在这儿。

啊?!重症监护室的费用多贵啊!我住院二十天,仅输进口抗生素救命,就花了十万元,有一半的费用自费,医保一点不报销!

常年躺重症监护室,他们怎么花得起这笔钱?

我问护士。护士说,他们都是有一定级别的干部,住重症监护室都能报销!

当然,如果不是这样,ICU病房这么紧张,怎么能让他们常住。

上周四在中国医科院肿瘤医院候诊,有位阿姨,从河北宣化过来,说起当地的医院,连增强CT都不给报销。

威权体制下,权贵与资本联姻,垄断各种资源,社会阶层加剧分化,贫富悬殊,社会保障体系脆弱不堪……医药矛盾能不尖锐吗?

这就是电影《我不是药神》发生的时代背景!

电影里的吕受益、黄毛、刘思慧、刘牧师这些白血病病人和家属,基本都来自社会的底层,人生有太多的破碎与苦难,他们买不起天价药,只好想办法自救。

电影的主角,印度神油店小老板,油腻的中年男程勇,也在社会的底层苦苦挣扎。

后半段戏份,程勇良心觉醒,赔钱卖药,挺身而出,救助这群处于社会鄙视链更低层级的病人!

底层良心的觉醒,其实就是底层抗争的开始。

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起初,那个程勇只是庸俗、落魄的小商人。骂骂咧咧,打老婆,交不起房租,店里的印度神油卖得也不好。

他愿意冒“销售假药”的法律风险,答应白血病患者吕受益,去印度带便宜药,主要为了一个字——“钱”!

程勇不是新闻报道中的“陆勇”,他又没患白血病,不可能感同身受病人的苦,也没有理由无偿帮助病人。

所以,印度仿制药“格列卫”500元,程勇卖5000元,赚得盆满钵满。

但是,从程勇手中买药的白血病患者也甘心情愿,因为他们没有更好的选择。

一盒正版“格列卫”标价4万元(电影说的价格,新闻报道23500元),有的人连房子都吃没了!

不过,留着杀马特式发型的底层少年黄毛却一直很鄙视程勇。

黄毛生病后,从偏远地区的县镇,孤身一人跑到上海。他身上有着底层少年的直接和粗暴。

他从程勇手里抢了药,直接了当地说,程勇的“仗义”,只不过是为了钱。

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上海小老板程勇从什么时候开始转变的呢?

吕受益的割腕自杀和死亡大大刺激了程勇!

程勇赚够钱,把印度仿药代理权交给另一个药贩子张大林。

而张大林被警方查获,吕受益无药可吃,疾病控制不住,最后凄惨地死在医院。

上帝造人,也把他的良善放在人心里。

这一危机事件,触动了程勇的良知,他决定帮助这些只能吃得起低价印度药的病人们。

程勇找到当初卖药的“小分队”,重新联络印度厂家。厂家涨价,他自己贴钱,卖给病人是每盒500元,每月赔进去十几万。

一个商人,不赚钱,反而主动贴钱,还因为帮助病人买药被警方追捕……

这种情愿自己付上巨大代价,也要帮助弱势群体的行为该怎么评价呢?

我想来想去,还是用了“英雄气概”这个词。虽然我觉得徐峥饰演的程勇怎么看,都有些俗气油滑。

但是,谁说英雄只能是衣冠楚楚、高大上的角色呢?

斯皮尔伯格的名片《辛德勒的名单》,将1100名犹太人从纳粹魔爪中救出来的奥斯卡•辛德勒,原本也是个贪婪势利的德国商人,向德军行贿送礼是家常便饭。

辛德勒雇佣犹太人,只是因为他们是廉价劳动力。不过,纳粹的血腥屠杀改变了辛德勒,他冒着失去生命和财产的风险救出了尽可能多的犹太人。

这是《药神》导演文牧野最喜欢的影片之一。

3、

少年黄毛,迅速用行动表达了对程勇义举的支持!

他主动帮程勇搬药箱,发现警察搜捕后,开着装载印度救命药的车辆飞驰,想帮程勇撇清责任,结果却与迎面而来的卡车相撞身亡。

那个场景,是影片的悲情时刻!

悲痛的程勇质问侦查此案的警察曹斌:“他们想活下去,有什么罪?”

那一群买不起正版药的对白血病病人,被曹斌关押起来审讯,要求交待卖药人的下落,他们默不作声。

开声的老太太质问:“谁家没有个病人,你就能保证自己不生病?” 问得掷地有声!

沉默和质问都表达了他们的抗争,非暴力,不合作。

正是因为他们抗争,震撼了警察曹斌的良心,所以他才回去和局长说,“这个案子我查不了!”

影片结尾,程勇被判刑入狱,数百名白血病病人目送他远去。他们摘下了防细菌感染的口罩,露出一张张生动鲜活的面孔……

因着他们的支持和作证,法庭承认了程勇帮助他人的事实,将刑期改为三年。

其实影片的前半段,也有一群焦急愤怒的病人在瑞士公司的门前举牌抗议天价药。

电影审查制度的缘故,他们只能选择把医药公司当出气筒!实际的生活场景,应该发生在有关部门的门前,扔个臭鸡蛋啥的,都不解恨!

这就是社科院于建嵘老师说的,底层的立场与抗争。因为“被剥夺感”、“利益受损感”,“是对现实生活中的困苦或不满寻找解释的方式和解决的路径。”

我想起了2015年的陆勇案,300多名白血病病友联名写信,请求司法机关对他免予刑事处罚,陆勇最后被无罪释放。

陆勇说,他们去韩国考察,韩国白血病志愿者介绍,当初韩国病人抗议、游行、示威,甚至被警察抓,后来昂贵的格列卫才纳入韩国医保。

没有什么权益、福利和社会进步,是不争取,不付出代价就可以轻易获得的。

程勇的故事、陆勇的故事,病人的故事,其实都和你息息相关!

伦敦圣保罗大教堂主教约翰•多恩《紧急时刻的祷告》有一段名言,我特别喜欢。

1623年,伦敦瘟疫大爆发,无数人丧生,多恩主教也不幸染病,走到死亡的边缘……

“没有人是与世隔绝的孤岛,每个人都是大地的一部分;如果海流冲走一团泥土,大陆就失去一块,如同失去一个海岬,如同朋友或自己失去家园;任何人的死亡都让我受损,因为我与人类息息相关。”

 

 

(作者为本教会的姊妹,文章来源于公众号“蒋唐说”,经授权转载。)